Cuando piensas en ser mamá te imaginas a tus hijos jugando, corriendo y gritando por la casa, en un ambiente de alegría… Por lo menos así fue mi historia. Soñé siempre con ser mamá de dos o tres hijos, y la foto familiar en mi cabeza era hermosa.
La cosas no fueron así de fáciles…
Primero llegó Ana Paula a alegrar mi vida y la de toda la familia, mi primera experiencia como mamá y hasta el día de hoy es un tesoro invaluable.
Después la llegada de Sebastián, planeada, organizada y muy esperada también, sólo que este bebé vendría envuelto en una caja de sorpresas que jamás me hubiera imaginado. Su llegada fue normal, cómo la de cualquier bebé sano, sin embargo a los pocos días en casa empecé a notar que estaba inquieto, no podía dormir como cualquier recién nacido y mi corazón me decía que algo andaba mal. La historia de sus complicaciones empezaron a los dos meses de edad cuando un día empezó a convulsionar. En ese momento comenzamos un largo camino de estudios para saber qué estaba pasando, el diagnóstico al principio era incierto y las dudas eran muchísimas. Conforme pasaban los meses estuvo en tratamiento con medicamento y se controlaron las crisis, sin embargo fue cuando tenía 8 meses que todo empeoró. Sus crisis convulsivas, de tipo espasmos (síndrome de west) se volvieron incontrolables y tuvo que estar hospitalizado 30 días de los cuales 20 fueron en terapia intensiva en coma inducido.
Al salir de ese episodio nada en nuestra vida volvió a ser igual.
Regresamos a casa con un niño que volvió a nacer, al cual hubo que enseñarle hasta a succionar y de ahí un camino de terapias y de nuevos estudios para dar con un diagnóstico de displasia cerebral de causa desconocida y un pronóstico “reservado” como dijeron los doctores, que se traduce en un “quién sabe cómo evolucionará”. En total, decenas de medicamentos, horas en hospitales, cientos de horas de terapia, gastos emocionales y económicos enormes.
Ahora Sebi ya no es un bebé, cada vez es más evidente su condición; aún no habla ni camina, a pesar de todos sus medicamentos sigue convulsionando diario pero estamos buscando siempre nuevas opciones. Es completamente dependiente de alguien y su manejo cotidiano es difícil, pero también cada vez es más fácil entenderlo, conocerlo y amarlo.
Hoy a sus casi cuatro años miro hacia atrás el camino recorrido y estoy tranquila, sé que hemos hecho todo lo posible para que sus “pequeños–grandes logros” sucedieran, sé que ha tocado el corazón de muchas personas y sé que es una bendición en nuestra vida!!
Como parte de esta historia, después de un tiempo de duelo y tratando de seguir adelante, comenzamos a pensar en otro bebé, y así sucedió. Las sonrisas y los pequeños logros de Valentina de casi tres meses me hacen reflexionar el día de hoy sobre el milagro de la vida. Sobre la experiencia de ser mamá de tres niños tan maravillosos y tan diferentes entre sí. Gracias a las dificultades que ha tenido Sebi, hoy puedo valorar mucho más la sonrisa de un bebé y todo cobra un significado mágico. Puedo afirmar que mi foto familiar es hermosa.
El origen griego de la palabra epilepsia es “tomar por sopresa” y así es nuestra vida. La discapacidad de mi niño ha sido una carrera de obstáculos y de resistencia, más que de velocidad. Un sube y baja de emociones como el miedo y la esperanza que resurgen cada vez que tiene una recaída, y por otro lado sentir tanto amor que cobija, y que nos hace saber que al final del día esto también tiene un propósito: la fuerza de Sebastián que nos hace fuertes a quienes lo acompañamos en esta misión de vida…
Sebastián logra lo que no todos hacen, el inspira, enseña, une, y demuestra que el mundo es un buen lugar para vivir y que si como seres humanos nos unimos los milagros surgen.
Sigo sin entender ¿por qué yo?, ¿por qué mi familia?, ¿por qué mi hijo?, pero ya no me peleo, disfruto su existencia y el honor de ser su mamá, aprendo de él cada día. Veo la oportunidad de conocer gente maravillosa y de ayudarla. Pero sobre todo ahora ese “por qué” se ha convertido en un “para qué”… Sabemos que no estamos solos en este camino y que somos afortunados de contar con un seguro médico, una hermosa familia y muchos amigos que nos quieren. Ahora quiero ayudar a los menos afortunados, a los que no tienen tantas bendiciones!
Camina Junto a mi es un claro ejemplo de que los milagros existen. Gracias por amar a mi hijo.
Sandra.
Comments 12
Tengo la fortuna de conocer a Sebi, de conocer a esos papás.
Son unos maestros de vida para mi.
Sebi, eres lo más maravilloso que este mundo. Me enseñas a ver tu alma y no tu cuerpo, gracias por caminar junto a mi.
Gracias por tus palabras Lety, un beso con mucho cariño
Amiga te admiro y te quiero!!!
Inebitable no dejar unas palabar y afirmar que yo seguiré cada cosa que escribas Sandra y estaré al pendiente de cada milagro que descubras al dia y lo compartas publicamente de una u otra forma todos estamos entrelazados, saludos a Ty.
Sandra, toda mi admiración para ti. Tengo una hija con diabetes infantil y el camino ha sido duro, leyendo tu blog me identifique también con las preguntas porque a mi hija? porque a mi familia? Porque como tu sabes, vivir ya sea con una condición diferente o una enfermedad crónica afecta a toda la familia, hermanos incluidos.
Te mando mi solidaridad y cariño, me encanta tu espíritu y tu fortaleza, te comparto que este fin de semana tuve la fortuna de tomar un taller para Padres de niños que viven con diabetes tipo 1, fue una experiencia muy enriquecedora, compartimos experiencias, vivencias, miedos y lagrimas , muchas lagrimas, quién lo impartió era una sicóloga quién vive con la condición desde los 12 años, quien al final agradeció nuestra presencia, nos comentó que para ella nosotros éramos ángeles, ya que nosotros Papás significamos eso para nuestros hijos. Para mi fue muy importante oír la otra parte, la visión de los niños. Por lo que estoy segura de que si Sebi pudiera hablar te agradecería todos los días el cariño y la dedicación que le has dado, definitivamente,tu también eres su ángel!
Un Abrazo
Es verdad. Sebastián logra lo que no todos hacen. Pienso que la misión no sólo es de Sebastián, sino de toda la familia.
Sandra me arrancaste suspiros y lágrimas Soy amiga de Tyson de la carrera me llamo Sonia los admiro enormemente, Yo te puedo hablar un poco de lado de Sebi porque yo tuve epilepsia, Hoy sé que no fue un camino fácil de recorrer pero agradezco enormemente todo lo subes y bajas que la enfermedad provocó en mi vida También sé que es mucho más difícil cuando lo ves detrás de la trinchera y como papá debe ser una prueba demasiado fuerte que piensas que a veces no puedes enfrentar, Así veia yo de pronto a mis padres desesperados por no saber cómo ayudarme y muertos de miedo por dejarme andar sola en la vida y soltarme para que yo sola aprendiera a andar en mi camino. Yo también tenía convulsiones y se q verlo desde afuera es algo demasiado impresionante,, sabía q había gente q aveces tenía miedo de estar conmigo porq “q tal si le da la chiripiolca” así bautice yo a esas crisis q me daban y que en el momento me llenaban de miedo y desesperación pero q después de q terminaban no hacían más q valorara cada segundo de mi andar en esta tierra! Aveces no entendemos como bien lo dices Xq a nosotros y menos xq a NUESTROS hijos, yo tengo uno de 5 años, lo único q yo hoy te puedo decir del otro lado es q esa enfermedad q nos duele tanto, q nos lástima y desespera, hoy pasado el tiempo seguro como para ti hoy sin transcurrido tantos años, es la clase más difícil de la cual en ocasiones pensamos q nunca vamos a aprobar! Confíen en q Sebi es un guerrero más fuerte q muchos q llevamos algunos años habitando esta tierra, Sebi es un maestro para todos los q estamos cerca, no lo conozco pero Tysson me llego a platicar de él! Si en algo te puedo ayudar para q hagamos algo por ayudar a quienes viven lo mismo, cuenta al 200 conmigo, y CONFÍA en q Sebi siempre va a estar bien, es un Guerrero q decidió llegar a este mundo y los escogió a ustedes Xq sabía q solo ustedes tendrían el amor y la fortaleza q lo ayudaría para enseñarnos a muchos q las limitaciones físicas nunca, NUNCA son más fuertes q la fuerza de corazón ! Cuenta conmigo para lo q necesites!! Un beso
Sonia
Sandra
Te conozco de hace tiempo y se la fortaleza que tienes y te puedo decir como hermana de una persona discapacitada que some convierten en el pegamento que toda familia necesita en un aprendizaje para todos los que compartimos su lucha por salir adelante, por darse a entender y por ser aceptados por los demás. Es admirable lo que has logrado por tu hijo NUNCA permitas que nadie te diga NO DE PUEDE porque claro que se puede estas personaras pueden lograr cosas inalcanzables e imaginables ellos son maestros de vida y debemos sentirnos agradecidos de formar parte de su vida. Yo e aprendió tanto que doy Gracias a Dios de haberme dado esa oportunidad.
Soy súper fan tuya y seguiré de cerca todo lo que escribas. Suerte un abrazo
Amiga Hermana socia
Te quiero y admiro! Eres una gran mujer, me siento afortunada y millonaria al ser tu amiga, pues eres un tesoro. Una mujer en peligro de extinción, porque de el material que estas hecha ya no hay mujeres o quedan muy pocas. Ty cuidalaaaa!!!
Gracias por compartir tu caminar.
Fran eres un tipazo! Suerte! Te quiero!
Sebicheeee! Te amo!!! Mi campeón guaperrimo!!!
Cuenten con nosotros.
Los amo!!!!
Querida amiga, me siento muy afortunada de tenerte como mi amiga mi mejor amiga mi hermana de la vida, me lleno de emoción al leer tus palabras Siempre has sido una gran mujer a la que he admirado pero Hoy verdaderamente me siento privilegiada de tenerte escucharte tan fuerte tan entregada, guerrera llena de FE, Eres un ser extraordinario lleno de LUZ, has construido un matrimonio y una familia preciosa, Mi adorado Sebi que tanto amor llego a dar a TODOS, Increíble proyecto que estas haciendo por el y por tantos niños AMIGA, HERMANA que DIos te Bendiga todos los días de tu vida ,caminar junto a ti y tu familia es un regalo para mi, Gracias por todo el cariño que siempre me has dado sabes todo lo que te adoro, Siempre amigas Joanna…………
Sandra leyendo esto me quede sin palabras eres en toda la extensión de la palabra un MUJERON y te admiro mucho tienes un ángel y no tengo la dicha de conocerlo pero se que son una gran familia mis bendiciones te mandó muchos besos
Sandra le escribo por dos motivos uno dicirle que es una mamá muy valiente con un gran corazón, el otro motivo es que tengo una deuda con Dios con la vida y quiero hacer algo por los demas. Soy egresada de la BUAP Lic. Fisioterapia. Tengo una silla de ruedas que dona uno de mis pacientes para un niño de escasos recursos. Me gustaria mucho colaborar con ustedes.